Dermatite Atópica: Perspetivas e Atitudes de Doentes Adultos e de Cuidadores de Crianças Afetadas, Avaliadas por Focus Group

Alberto Mota

Resumo


Introdução: Dimensões importantes, tais como experiências pessoais, atitudes em relação à doença, suas causas e tratamentos, não são totalmente abordadas em ensaios clínicos. Os Focus Group (FG) surgiram como uma ferramenta interessante e valiosa na pesquisa clínica, complementando essa lacuna. O objetivo desta pesquisa qualitativa foi avaliar, tanto em cuidadores quanto em doentes adultos que lidam com dermatite atópica (DA), as suas atitudes, experiências pessoais e perspetivas em relação à doença e ao seu tratamento tópico, bem como o impacto na qualidade de vida (QV).

Material e Métodos: Para as sessões de discussão foram recrutados 10 cuidadores e 10 doentes adultos. Foram realizadas duas sessões de FG e discutidos três temas principais: perspetivas em relação à DA, tratamentos tópicos e o impacto da doença na QV. Todas as atividades foram gravadas em vídeo e a discussão e anotações foram transcritas para um documento. A análise posterior foi realizada por dois investigadores.

Resultados: No momento do diagnóstico, os sentimentos vivenciados que melhor o descrevem foram “preocupação” (30%) para os cuidadores e “qualidade de vida” (30%) para os doentes. A emoção ou estado de espírito "positivo" em relação à doença atual foi "superação" para os cuidadores (21%) e "controlo" para os doentes (17%). A principal emoção “negativa ou neutra” foi “medo” para os cuidadores (13%) e “resignação” para os doentes (18%), mas ao projetar para a criança doente ao seu cuidado, “frustração” (19%) foi a mais citada pelos cuidadores. Em relação aos tratamentos tópicos, a satisfação global média dos cuidadores foi alta (8,5/10) para o tacrolimus, exceto no item “preço”. No caso dos doentes, os corticosteroides receberam uma melhor pontuação (8,0/10), com a exceção do item “tolerabilidade/efeitos adversos”. Características como “tratamento preventivo com redução das agudizações” e “livre de cortisona” foram importantes para ambos. Todos os participantes demonstraram altos níveis de impacto negativo na QV, tendo respetivamente 47% e 64,6% considerado os scores de interferência “bastante” e “muito”.

Conclusão: Estudos qualitativos na DA pela metodologia FG são escassos e, do nosso conhecimento, este é o primeiro a reunir doentes adultos e cuidadores de crianças. As dimensões obtidas por esta abordagem poderão se úteis para complementar os dados dos ensaios clínicos e orientar decisões de investigadores e autoridades de saúde.


Palavras-chave


Criança; Dermatite Atópica; Grupos de Discussão; Inibidores da Calcineurina; Qualidade de Vida

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Referências


Djulbegovic B , Guyatt GH. Progress in evidence-based medicine: a quarter century on. Lancet. 2017;390:415-23

Horwitz RI , Singer BH. Why evidence-based medicine failed in patient care and medicine-based evidence will succeed. J Clin Epidemiol. 2017;84:14-7

McNally NJ, Phillips DR , Williams HC. Focus groups in dermatology. Clin Exp Dermatol. 1998;23:195-200

Tarrant M, Warmoth K, Code C, Dean S, Goodwin VA, Stein K et al. Creating psychological connections between intervention recipients: development and focus group evaluation of a group singing session for people with aphasia. BMJ Open. 2016;6:e009652

Eichenfield LF, Ellis CN, Mancini AJ, Paller AS , Simpson EL. Atopic dermatitis: epidemiology and pathogenesis update. Semin Cutan Med Surg. 2012;31:S3-5

Chernyshov PV, Kaliuzhna LD, Reznikova AA , Basra MK. Comparison of the impairment of family quality of life assessed by disease-specific and dermatology-specific instruments in children with atopic dermatitis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2014

Carr WW. Topical calcineurin inhibitors for atopic dermatitis: review and treatment recommendations. Paediatr Drugs. 2013;15:303-10

Thaci D, Reitamo S, Gonzalez Ensenat MA, Moss C, Boccaletti V, Cainelli T et al. Proactive disease management with 0.03% tacrolimus ointment for children with atopic dermatitis: results of a randomized, multicentre, comparative study. Br J Dermatol. 2008;159:1348-56

Barbour RS. Making sense of focus groups. Med Educ. 2005;39:742-50

Peterson-Sweeney K. The use of focus groups in pediatric and adolescent research. J Pediatr Health Care. 2005;19:104-10

van Egmond S, Wakkee M, Droger M, Bastiaens MT, van Rengen A, de Roos KP et al. Needs and preferences of patients regarding basal cell carcinoma and cutaneous squamous cell carcinoma care: a qualitative focus group study. Br J Dermatol. 2018

Megna M, Patruno C, Balato A, Rongioletti F, Stingeni L, Balato N et al. An Italian multicentre study on adult atopic dermatitis: persistent versus adult-onset disease. Arch Dermatol Res. 2017;309:443-52

Fleischer AB, Jr., Abramovits W, Breneman D, Jaracz E , group USCtos. Tacrolimus ointment is more effective than pimecrolimus cream in adult patients with moderate to very severe atopic dermatitis. J Dermatolog Treat. 2007;18:151-7

Takahashi-Ando N, Jones MA, Fujisawa S , Hama R. Patient-reported outcomes after discontinuation of long-term topical corticosteroid treatment for atopic dermatitis: a targeted cross-sectional survey. Drug Healthc Patient Saf. 2015;7:57-62

Li AW, Yin ES , Antaya RJ. Topical Corticosteroid Phobia in Atopic Dermatitis: A Systematic Review. JAMA Dermatol. 2017

Aubert-Wastiaux H, Moret L, Le Rhun A, Fontenoy AM, Nguyen JM, Leux C et al. Topical corticosteroid phobia in atopic dermatitis: a study of its nature, origins and frequency. Br J Dermatol. 2011;165:808-14

Smith SD, Hong E, Fearns S, Blaszczynski A , Fischer G. Corticosteroid phobia and other confounders in the treatment of childhood atopic dermatitis explored using parent focus groups. Australas J Dermatol. 2010;51:168-74

Kosse RC, Bouvy ML, Daanen M, de Vries TW , Koster ES. Adolescents' Perspectives on Atopic Dermatitis Treatment-Experiences, Preferences, and Beliefs. JAMA Dermatol. 2018;154:824-7

Chung BY, Kim HO, Kim JH, Cho SI, Lee CH , Park CW. The proactive treatment of atopic dermatitis with tacrolimus ointment in Korean patients: a comparative study between once-weekly and thrice-weekly applications. Br J Dermatol. 2013;168:908-10

Ohtsuki M, Morimoto H , Nakagawa H. Tacrolimus ointment for the treatment of adult and pediatric atopic dermatitis: Review on safety and benefits. J Dermatol. 2018

Wollenberg A, Reitamo S, Girolomoni G, Lahfa M, Ruzicka T, Healy E et al. Proactive treatment of atopic dermatitis in adults with 0.1% tacrolimus ointment. Allergy. 2008;63:742-50

Glazenburg EJ, Wolkerstorfer A, Gerretsen AL, Mulder PG , Oranje AP. Efficacy and safety of fluticasone propionate 0.005% ointment in the long-term maintenance treatment of children with atopic dermatitis: differences between boys and girls? Pediatr Allergy Immunol. 2009;20:59-66

Peserico A, Stadtler G, Sebastian M, Fernandez RS, Vick K , Bieber T. Reduction of relapses of atopic dermatitis with methylprednisolone aceponate cream twice weekly in addition to maintenance treatment with emollient: a multicentre, randomized, double-blind, controlled study. Br J Dermatol. 2008;158:801-7

Cury Martins J, Martins C, Aoki V, Gois AF, Ishii HA , da Silva EM. Topical tacrolimus for atopic dermatitis. Cochrane Database Syst Rev. 2015:CD009864

Hebert AA, Stingl G, Ho LK, Lynde C, Cappelleri JC, Tallman AM et al. Patient impact and economic burden of mild to moderate atopic dermatitis. Curr Med Res Opin. 2018:1-27

Bridgman AC, Eshtiaghi P, Cresswell-Melville A, Ramien M , Drucker AM. The Burden of Moderate to Severe Atopic Dermatitis in Canadian Children: A Cross-Sectional Survey. J Cutan Med Surg. 2018;22:443-4

Patel N , Feldman SR. Adherence in Atopic Dermatitis. Adv Exp Med Biol. 2017;1027:139-59

Salas M, Hughes D, Zuluaga A, Vardeva K , Lebmeier M. Costs of medication nonadherence in patients with diabetes mellitus: a systematic review and critical analysis of the literature. Value Health. 2009;12:915-22

Lemstra M, Blackburn D, Crawley A , Fung R. Proportion and risk indicators of nonadherence to statin therapy: a meta-analysis. Can J Cardiol. 2012;28:574-80

who.int [homepage na Internet]. 1; [consultado 2018 jul 10]. Disponível em: http://www.who.int/healthinfo/survey/whoqol-qualityoflife/en/

Grob JJ, Revuz J, Ortonne JP, Auquier P , Lorette G. Comparative study of the impact of chronic urticaria, psoriasis and atopic dermatitis on the quality of life. Br J Dermatol. 2005;152:289-95

Kiebert G, Sorensen SV, Revicki D, Fagan SC, Doyle JJ, Cohen J et al. Atopic dermatitis is associated with a decrement in health-related quality of life. Int J Dermatol. 2002;41:151-8

Kong TS, Han TY, Lee JH , Son SJ. Correlation between Severity of Atopic Dermatitis and Sleep Quality in Children and Adults. Ann Dermatol. 2016;28:321-6

Chamlin SL, Mattson CL, Frieden IJ, Williams ML, Mancini AJ, Cella D et al. The price of pruritus: sleep disturbance and cosleeping in atopic dermatitis. Arch Pediatr Adolesc Med. 2005;159:745-50

Brezinova E, Necas M , Vasku V. Quality of life and psychological disturbances in adults with atopic dermatitis in the Czech Republic. J Biol Regul Homeost Agents. 2017;31:227-33

Rabung S, Ubbelohde A, Kiefer E , Schauenburg H. [Attachment security and quality of life in atopic dermatitis]. Psychother Psychosom Med Psychol. 2004;54:330-8

Funakushi N, Yamaguchi T, Jiang J, Imamura S, Kuhara T, Suto H et al. Ameliorating effect of Yokukansan on the development of atopic dermatitis-like lesions and scratching behavior in socially isolated NC/Nga mice. Arch Dermatol Res. 2011;303:659-67

Lewis-Jones S. Quality of life and childhood atopic dermatitis: the misery of living with childhood eczema. Int J Clin Pract. 2006;60:984-92

Pustisek N, Vurnek Zivkovic M , Situm M. Quality of Life in Families with Children with Atopic Dermatitis. Pediatr Dermatol. 2016;33:28-32

Holm EA , Jemec GB. Time spent on treatment of atopic dermatitis: a new method of measuring pediatric morbidity? Pediatr Dermatol. 2004;21:623-7




DOI: http://dx.doi.org/10.29021/spdv.76.4.975

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