Dermatite Atópica: Perspetivas e Atitudes de Doentes Adultos e de Cuidadores de Crianças Afetadas, Avaliadas por Focus Group
Resumo
Introdução: Dimensões importantes, tais como experiências pessoais, atitudes em relação à doença, suas causas e tratamentos, não são totalmente abordadas em ensaios clínicos. Os Focus Group (FG) surgiram como uma ferramenta interessante e valiosa na pesquisa clínica, complementando essa lacuna. O objetivo desta pesquisa qualitativa foi avaliar, tanto em cuidadores quanto em doentes adultos que lidam com dermatite atópica (DA), as suas atitudes, experiências pessoais e perspetivas em relação à doença e ao seu tratamento tópico, bem como o impacto na qualidade de vida (QV).
Material e Métodos: Para as sessões de discussão foram recrutados 10 cuidadores e 10 doentes adultos. Foram realizadas duas sessões de FG e discutidos três temas principais: perspetivas em relação à DA, tratamentos tópicos e o impacto da doença na QV. Todas as atividades foram gravadas em vídeo e a discussão e anotações foram transcritas para um documento. A análise posterior foi realizada por dois investigadores.
Resultados: No momento do diagnóstico, os sentimentos vivenciados que melhor o descrevem foram “preocupação” (30%) para os cuidadores e “qualidade de vida” (30%) para os doentes. A emoção ou estado de espírito "positivo" em relação à doença atual foi "superação" para os cuidadores (21%) e "controlo" para os doentes (17%). A principal emoção “negativa ou neutra” foi “medo” para os cuidadores (13%) e “resignação” para os doentes (18%), mas ao projetar para a criança doente ao seu cuidado, “frustração” (19%) foi a mais citada pelos cuidadores. Em relação aos tratamentos tópicos, a satisfação global média dos cuidadores foi alta (8,5/10) para o tacrolimus, exceto no item “preço”. No caso dos doentes, os corticosteroides receberam uma melhor pontuação (8,0/10), com a exceção do item “tolerabilidade/efeitos adversos”. Características como “tratamento preventivo com redução das agudizações” e “livre de cortisona” foram importantes para ambos. Todos os participantes demonstraram altos níveis de impacto negativo na QV, tendo respetivamente 47% e 64,6% considerado os scores de interferência “bastante” e “muito”.
Conclusão: Estudos qualitativos na DA pela metodologia FG são escassos e, do nosso conhecimento, este é o primeiro a reunir doentes adultos e cuidadores de crianças. As dimensões obtidas por esta abordagem poderão se úteis para complementar os dados dos ensaios clínicos e orientar decisões de investigadores e autoridades de saúde.
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